Aspetti psicologici e gravidanza in donne con sclerosi multipla

La sclerosi multipla (SM) è una malattia demielinizzante del sistema nervoso centrale, a causa sconosciuta e patogenesi autoimmune, che ha un decorso cronico e comporta nel tempo gradi variabili di disabilità neurologica.

Colpendo in maggior misura giovani adulti tra i 20 e i 40 anni, soprattutto donne in età riproduttiva, impegnate nella costruzione di una vita lavorativa e relazionale. La gravidanza non è associata con esiti negativi sul decorso della malattia né a conseguenze negative per il nascituro. Gli studi disponibili trovano una forte riduzione del rischio di ricadute nel secondo e nel terzo trimestre di gravidanza e, invece, un aumento del rischio nel primo trimestre dopo il parto. Anche se mancano studi prospettici a lungo termine, l’impatto sul decorso della disabilità sembra neutrale (1). Un recente studio multicentrico italiano, volto a valutare la sicurezza dei farmaci immunomodulanti nella gravidanza, ha consentito di concludere che l’esposizione a questi farmaci non aumenta significativamente il rischio di abortività spontanea, sia rispetto alle pazienti con SM non esposte ai farmaci, sia rispetto alla popolazione generale Italiana, sulla base dei dati ISTAT (Istituto di Statistica). In particolare, il tasso di abortività nelle pazienti esposte all’interferone è risultato pari all’8% rispetto al tasso del 6% nelle pazienti non esposte, e a un tasso atteso nel nostro campione, in base ai dati ISTAT, compreso tra 4.5 e 18%. Non esiste inoltre un rischio malformativo per il nascituro, dato confermato in un follow-up dei bambini della durata di 2 anni, in cui si sono analizzate le anomalie di sviluppo che possono manifestarsi più tardivamente (2).

Aspetti psicologici della gravidanza

Con il termine gravidanza si delinea quella particolare condizione femminile che va dal momento del concepimento al momento del parto, caratterizzata, sul piano fisiologico, dall’aumento dei processi metabolici e, su quello psicologico, dall’accentuazione di conflitti ed ansie connesse all’evento.

Diventare genitore rappresenta, all’interno del ciclo di vita, un evento che segna lo sviluppo della personalità adulta della donna e della coppia nel suo insieme; si può parlare di genitorialità in termini di crisi evolutiva alla pari di quelle più conclamate tipiche dell’infanzia e dell’adolescenza. Il confrontarsi con la propria capacità procreativa, infatti, permette di sperimentare “l’assunzione di responsabilità” e “il prendersi cura”; da inoltre libero sfogo al proprio potere creativo, incluso quello dell’auto-generazione, aprendo così le porte ad un ampliamento della personalità stessa del genitore, che impara a conoscersi attraverso il figlio.

Per una donna cercare di avere le idee chiare in un momento così importante della vita personale è quindi indispensabile.

In tutte le donne nasce spontanea una domanda: “Sarò in grado di prendermi cura del mio bambino”? In particolare nelle donne con SM si aggiungono alcune problematiche legate alla consapevolezza di una malattia cronica e imprevedibile, come la paura di essere inadeguati alla gestione del proprio figlio soprattutto per l’accumulo di disabilità dovuta alla malattia.

Questo ci porta al problema dell’ansia. L’ansia è un sentimento di preoccupazione che normalmente investe la vita di tutti i giorni, ma nel corso della gravidanza in una donna con una malattia cronica come la SM diventa più costante e mirato a specifiche problematiche.

Si sperimentano principalmente l’ansia che riguarda se stessa ed il proprio vissuto corporeo, l’ansia per il figlio che dovrà nascere, l’ansia legata al rapporto con il proprio compagno.

Per quanto riguarda, più specificatamente, le madri con SM è importante sottolineare che essere una buona mamma non fa riferimento alle competenze motorie ma a quelle affettive, alle capacità di rispondere ai bisogni fondamentali di amore e sicurezza. Crescere un bambino significa allattarlo, lavarlo, vestirlo ma principalmente amarlo, preoccuparsi di lui, della sua vita.

John Bowlby, psicoanalista britannico, che ha elaborato la teoria dell’attaccamento, interessandosi particolarmente agli aspetti che caratterizzano il legame madre-bambino e quelli legati alla realizzazione dei legami affettivi all’interno della famiglia, definisce uno Stile d’Attaccamento Sicuro (SAS)(3)quando l’individuo ha fiducia nella disponibilità e nel supporto della Figura di attaccamento (nella maggior parte dei casi, questa è la madre), nel caso si verifichino condizioni avverse o di pericolo. In tal modo si sente libero di poter esplorare il mondo. Tale stile è promosso da una figura sensibile ai segnali del bambino, disponibile e pronta a dargli protezione nel momento in cui il bambino lo richiede. I tratti che maggiormente caratterizzano questo stile sono: sicurezza nell’esplorazione del mondo, convinzione di essere amabile, capacità di sopportare distacchi prolungati, nessun timore di abbandono, fiducia nelle proprie capacità e in quelle degli altri, Sé positivo e affidabile, Altro positivo e affidabile. L’emozione predominante è la gioia (7) .

La caratteristica più importante dell’essere genitori è, quindi, quella di fornire una base sicura da cui potersi affacciare al mondo esterno e a cui poter ritornare sapendo di essere il benvenuto, nutrito soprattutto sul piano emotivo. L’autore, nel descrivere le caratteristiche che portano ad un SAS non fa riferimento a delle competenze fisiche, al fatto di avere o no una disabilità, ma unicamente alla capacità di amare e di essere una figura di riferimento stabile per il bambino, quindi esclusivamente a delle competenze emotive. Un bambino che sperimenta un attaccamento sicuro, da adulto, sarà in grado di riconoscere con precisione le persone a cui legarsi sentimentalmente. Egli, infatti, inconsapevolmente, si lascerà coinvolgere in relazioni che confermino i suoi modelli interni “sicuri”. Di conseguenza, si orienterà verso persone per lo più sicure, che dimostrino palesemente i propri sentimenti, e con cui poter condividere in maniera comunicativa i momenti tristi e quelli felici della propria esistenza, in modo da confermare la propria percezione di persona degna di essere amata e curata. Inoltre, avendo avuto esperienza di un rapporto di totale fiducia con la propria madre, tenderà a dar vita a legami sentimentali basati sulla fiducia reciproca, utilizzando il proprio partner come base sicura da cui dipendere, ma allo stesso modo, da cui partire autonomamente, per le continue esplorazioni dell’ambiente circostante. Infine, il soggetto “sicuro” presenterà un alto livello di consapevolezza circa la sua relazione e i possibili momenti di alti e bassi a cui andrà incontro, cercando di volta in volta, le strategie adatte al superamento di quelli difficili. Sono, dunque, per lo più correlate a soggetti sicuri, storie stabili e durature (4).

Genitori e figli

La SM è fonte di preoccupazione e di stress e inevitabilmente ha un impatto sui figli che percepiscono gli stati d’animo dei genitori anche quando questi cercano di proteggerli per non spaventarli o turbarli. I figli hanno però bisogno di capire quello che sta accadendo alla famiglia ed essere partecipi dei cambiamenti in atto. L’assenza di una comunicazione diretta da parte dei genitori o la mancanza di condivisione su quanto succede è spesso causa di ulteriori paure ed ansie in particolari per i più piccoli che finiscono con interpretare la realtà in modo scorretto.

Per questo motivo comunicare chiaramente con loro e fornire spiegazioni adeguate su quanto sta accadendo è fondamentale in modo da tranquillizzare ed affrontare insieme dubbi e timori.
E’ anche utile ricordare che i figli spesso assumono un atteggiamento protettivo nei confronti del genitore con SM: non sempre esprimono le loro ansie e possono anche non fare domande con l’intendo di non preoccupare ulteriormente.
Accade anche che si assumano più responsabilità di quanto richiesto o che i genitori stessi richiedano loro un impegno eccessivo a scapito del tempo libero o dello studio, per questo va sempre monitorato il loro benessere generale.
Ogni famiglia ha comunque la sua storia, ognuno le sue reazioni e non esiste un unico modo di affrontare le cose.

A questo proposito l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) all’interno di un progetto dal titolo “Progetto Famiglia ” ha ideato un album da colorare per i piccoli da 3 a 6 anni.

Quest’attività serve ad aiutare i genitori che tendono a evitare l’argomento della sclerosi multipla con i bambini più piccoli, per desiderio di proteggerli. E’ invece importante che sin dai primi anni un bambino abbia informazioni sulla SM adeguate alla sua possibilità di capire e al suo stadio di crescita, perché altrimenti vedendo le difficoltà di papà o mamma, tende a immaginare situazioni anche peggiori della realtà . Questa pubblicazione, con la collaborazione dei coniglietti da colorare preparati dai disegnatori della Thun e il sostegno di brevi didascalie, aiuta i genitori a interagire coi propri piccoli sui principali aspetti della SM che possono colpire la loro attenzione. Sul sito dell’associazione è possibile scaricare il file (5). Per i bambini da 6 a 11 anni, sempre l’AISM, ha creato un volumetto dal titolo : ‘Vi presento la SM” . Questo vuole essere uno strumento a disposizione dei genitori per aprire con i propri figli un dialogo sereno sui principali aspetti della sclerosi multipla, che non riguarda solo la mamma o il papà, ma ha un impatto sulla vita di tutta la famiglia. L’esperienza dimostra che parlare coi bambini della SM è possibile, se si riesce a farlo in maniera adeguata all’età di ciascuno. Il testo, semplice e chiaro, consente ai figli di recepire senza ansia le informazioni sulla sclerosi multipla e incoraggiandoli a esporre le proprie domande, le emozioni, i sentimenti e i pensieri che li abitano. Anche in questo caso, sul sito dell’associazione, è possibile scaricare il file (5). Per i bambini la necessità assoluta, quella senza di cui non possono vivere, è sapere di essere amati. Se hanno questa certezza possono accettare qualsiasi modificazione della vita quotidiana, persino che la mamma non sempre riesca a coccolarli. La gravidanza è un momento speciale della vita di una donna, nessuna è uguale all’altra e quindi, rimane importante la valutazione del singolo caso: la gravidanza e la SM possono influenzarsi reciprocamente sia in senso fisico sia psicologico ed è estremamente importante quindi consigliarsi con il proprio neurologo ed ginecologo, che dovranno lavorare in équipe per fornire informazioni le più esaustive possibili e assistere nel modo più completo le donne con SM che intraprendono una gravidanza.

Benedetta Goretti

Bibliografia

1. Confavreux C, Hutchinson M, Hours MM, Cortinovis-Tourniaire P, Moreau T. Rate of pregnancy-related relapse in multiple sclerosis. Pregnancy in Multiple Sclerosis Group. N Engl J Med. 1998 Jul 30;339(5):285-91
2. Amato MP, Portaccio E, Ghezzi A, Hakiki B, Zipoli V, Martinelli V, Moiola L, Patti F, La Mantia L, Mancardi GL, Solaro C, Tola MR, Pozzilli C, De Giglio L, Totaro R, Lugaresi A, Di Tommaso V, Paolicelli D, Marrosu MG, Comi G, Pellegrini F, Trojano M; MS Study Group of the Italian Neurological Society. Pregnancy andfetal outcomes after interferon-β exposure in multiple sclerosis. Neurology. 2010Nov 16;75(20):1794-802
3. Bowlby John. Attaccamento e perdita. Vol. 1: L’Attaccamento alla madre. Traduzione Schwarz L., Schepisi M. A. Bollati Boringhieri, 1999
4. Attili G. Attaccamento e amore. Il Mulino, 2004
5. http://www.aism.it/index.aspx?codpage=collana_progetto_famiglia